Mgr Ewa Góralczyk, Psycholog kliniczny

---

Dzieci trafiające do programu przewlekłych dializ mają różnorodny bagaż doświadczeń z własną chorobą. Część z nich choruje już od dłuższego czasu, niekiedy od wielu lat.

Dzieci te znają lekarzy i środowisko szpitalne, mają za sobą zazwyczaj wiele hospitalizacji i zabiegów. W trakcie chorowania odpowiednio zmieniła się już ich pozycja w środowisku rówieśniczym i w rodzinie - doświadczyły ograniczeń i przywilejów związanych z rolą pacjenta i człowieka chorego. Wejście w schyłkową niewydolność nerek jest jakby kolejnym etapem na drodze ich chorowania. Trudnym, nieprzyjemnym, niechcianym, ale przewidywalnym. Etapem, do którego można się przygotować.

Druga grupa dzieci trafia do szpitala nagle, w ciężkim stanie, z ostrymi objawami choroby. Do momentu zachorowania dzieci te zazwyczaj prowadziły normalny tryb życia, bawiły się, chodziły do szkoły lub przedszkola, a kwestie zdrowia i jego zagrożenia nie miały dla nich większego znaczenia. Sytuacja, w której się znalazły (choroba, szpital, zabiegi) jest dla nich nagła, nowa, zaskakująca, niejasna i groźna. Dzieci i ich rodzice są najczęściej przerażeni i zdezorientowani tym, co się wokół nich dzieje.

Dzieci początkowo postrzegają dializy jako jeden ze sposobów leczenia, wszelkie stosowane zabiegi traktowane są przez nie jako przejściowe. Mimo informacji lekarskich, dzieci, jak i ich rodzice mają często nadzieję na wyzdrowienie z szansą na rychły powrót do normalnego życia i przerwanych zajęć. Poprawiające się samopoczucie podtrzymuje tę nadzieję. Wzmacnia obronę przed przyjęciem do wiadomości niepomyślnego rokowania. Zmierzenia się z nieuchronnością zdarzeń i koniecznością zmian zarówno na poziomie działania, jak i w sposobie myślenia o przyszłości.

Wiedza o chorobie
W trakcie pobytu w szpitalu, dzieci pilnie obserwują to, co się wokół nich dzieje, słuchają uważnie tego, o czym mówią lekarze między sobą, o nich i o innych dzieciach, rozmawiają z innymi dializowanymi dziećmi. Widzą zdenerwowanie i niepokój swoich bliskich oraz zmiany w ich zachowaniu. Zanim lekarz poinformuje swojego pacjenta o jego chorobie i dalszym postępowaniu, dzieci najczęściej już wiedzą bardzo wiele, choć rzadko o tym mówią. Dość szybko dowiadują się np., że wenokat zostanie zastąpiony przetoką, że w związku z tym czeka je operacja, że mogą umrzeć, że to dopiero początek długotrwałego chorowania i cierpienia. Wiedza na temat choroby i chorowania zdobywana samodzielnie oraz przez własne doświadczenie i obserwacje, jest siłą rzeczy niepełna, niezrozumiała, powoduje poczucie zagrożenia i przedłużający się stan napięcia emocjonalnego. Podsłuchane informacje, wzięte z różnych przypadków chorobowych, są chaotyczne i często nieprawdziwe dla przypadku danego dziecka.

Na bazie tych informacji i własnych obserwacji nie weryfikowanych przez nikogo, dziecko wytwarza sobie obraz swojej choroby i zagrożeń jej towarzyszących. Warto ten obraz poznać zanim przystąpimy do rozmów wyjaśniających z dzieckiem. Znając sposób myślenia dziecka, jego obawy i lęki, przekonania oraz to, czego pragnie i co jest dla niego ważne, łatwiej nam będzie dostosować treść i formę przekazu do aktualnych potrzeb dziecka. Obraz choroby, jaki posiada dziecko szczególnie na początku chorowania, jest najczęściej niepełny, w pewnym stopniu fałszywy i dodatkowo zniekształcony przez aktualny stan emocjonalny pacjenta.

Lekarze zwykle dość szybko i w miarę na bieżąco informują rodziców o stanie zdrowia dziecka i dalszym postępowaniu, natomiast zbyt późno, moim zdaniem, rozmawiają na ten temat z samym dzieckiem.

Dzieci dializowane, szczególnie w początkowej fazie leczenia nerkozastępczego, stają wobec sytuacji psychologicznie trudnej, tj. takiej, która jest dla nich nowa, nagła, nieoczekiwana, niechciana i niezrozumiała, a z którą muszą się zmierzyć i od której nie mogą uciec.

Dializoterapia jako sytuacja psychologicznie trudna
Każda sytuacja trudna zmusza osobę, która się w niej znalazła, do aktywnej reorganizacji dotychczas stosowanego stereotypu zachowania. Tylko wtedy jest ona w stanie z tą sytuacją sobie poradzić i konstruktywnie przystosować się do zmienionych warunków. Sytuacja ta zmusza do adekwatnej zmiany dotychczas stosowanej struktury czynności i przebudowy dotychczas stosowanych mechanizmów obronnych. Łączy się to z przejściowym zakłóceniem równowagi sytuacji normalnej, to znaczy takiej sytuacji społecznej (rodzinnej, szkolnej, u rodziców zawodowej), do której dany człowiek był w pełni dostosowany w drodze doświadczenia życiowego (Słownik Psychiatrii, PZWL 1986).

Najczęstsze sytuacje trudne to sytuacje:

• przeciążenia (funkcjonowanie na granicy wytrzymałości psychicznej i fizycznej ze względu na trudność zadania),
• zagrożenia (gdy pojawia się obawa o utratę wartości, wysoko cenionej przez podmiot (życie, kariera, dążenia, wolność, przyjaźń, miłość, rodzina),
• deprywacji (pozbawienie możliwości zaspokojenia jego podstawowych potrzeb: fizjologicznych, psychologicznych lub społecznych, lub jednej z nich),
• konfliktowa sprzeczność nastawień, interesów, sytuacja, w której jednostka jest poddawana siłom o podobnej mocy lecz o przeciwstawnych kierunkach np. poddać się dializie - ból, strach, by uniknąć złego samopoczucia lub śmierci. Jest to wybór między dwiema niechcianymi sytuacjami.

Dziecko wchodząc w program przewlekłych dializ znajduje się w skrajnie trudnej psychologicznie sytuacji, gdyż ma do czynienia ze wszystkimi wcześniej wymienionymi rodzajami sytuacji, chociaż nie zawsze je sobie uświadamia od razu.

Poczucie choroby
W chorobach przewlekłych samopoczucie dziecka bywa najczęściej zmienne. Zmienna jest też świadomość bycia chorym. Poczucie choroby ujawnia się głównie w chwilach gorszego samopoczucia, w sytuacjach kontrolnych badań, zabiegów, przyjmowania leków, konieczności leżenia w łóżku czy pobytu w szpitalu.

Starsze dzieci i dorośli wiedzą o chorobie więcej, są w stanie przewidywać jej skutki w dalekiej perspektywie czasowej, lepiej rozumieją zalecenia i ograniczenia lekarskie, ale też lepiej wiedzą co tracą i z czego muszą zrezygnować, bardziej się boją i częściej niepokoją.

Dziecko, szczególnie młodsze, czuje się chore wówczas, gdy odczuwa jakieś dolegliwości, coś je boli, źle się czuje lub gdy chorobę widać - obrzęk, bladość, zaczerwienienie, deformacje itp. W pozostałych przypadkach, gdy proces chorobowy i jego objawy nie są widoczne "gołym okiem", lub nie są bezpośrednio odczuwalne przez dziecko, nie ma ono poczucia choroby i skłonne jest do zajmowania się zabawą i dotychczasową aktywnością.

Jak to wykorzystać
Sposób pojmowania swojej choroby, stosunek do niej oraz stosunek do samego siebie jako osoby chorej ma duże znaczenie dla pozyskiwania współpracy pacjenta w procesie leczenia, sposobu postępowania, radzenia sobie z chorobą i przystosowania do życia z nią.

Dziecko w okresie lepszego samopoczucia uważa, że jest już zdrowe i często nie chce się podporządkować wielu rygorom wynikającym ze sposobu leczenia, takim jak dieta bezsolna i bezpotasowa, drastyczne ograniczenia płynów, konieczność przyjmowania leków. Buntuje się przeciwko bólowi przy częstym pobieraniu krwi czy kłuciu co drugi dzień przetoki. Nie chce spędzać połowy swojego życia w karetkach, na dializach czy w szpitalu. Nie chce się rozstawać z najbliższymi. Chce się bawić, biegać, jeździć na wycieczki i wakacje, mieć przyjaciół, być blisko mamy i taty, chodzić do szkoły. Pragnie mieć swoje plany, marzenia i zamierzenia oraz realizować je. Odnosić przy tym sukcesy, być chwalonym, zauważonym i docenionym.

Bunt dziecka przeciwko chorowaniu oraz niechęć do podporządkowania się nakazom i zakazom, niejednokrotnie przysparza kłopotów rodzicom i lekarzom, utrudnia dostosowanie się do wymogów leczenia.

Z drugiej jednak strony naturalny pęd dziecka do aktywności zarówno fizycznej, jak i psychicznej, ciekawość świata i dążenie do rozwoju za każdym razem, gdy się lepiej poczuje, jest nieocenioną właściwością dziecka.

I warto ją wykorzystać. W naturalny sposób wpływa ona bowiem na polepszenie jego nastroju, wzrost motywacji do działania. Daje szansę na powrót do normalnego życia pomimo ciężkiej choroby, do uczenia się nowych umiejętności, poznawania, dalszego rozwoju, przebudowy tego co konieczne oraz tworzenia nowego. Ważne jest stworzenie dziecku warunków do tego, by mogło się realizować i rozwijać pomimo wielu utrudnień i ograniczeń oraz zachęcać je do tego. Obok pokaźnej listy zakazów, ograniczeń i powinności, którą przekazujemy dziecku w związku z proponowanym leczeniem, powinna istnieć równie długa lista tego co mu wolno i co jest dla niego wskazane.

Fundamentalne znaczenie ma tu zapewnienie dziecku źródeł gratyfikacji oraz pogodnej atmosfery sprzyjającej radosnej twórczości i spontaniczności. Nieomylnym wskaźnikiem gotowości dziecka do zajęcia się sobą i otaczającym je światem jest poprawa nastroju i pojawiająca się nuda.

Obraz choroby
Zanim zaczniemy z dzieckiem rozmawiać na temat jego choroby i wyjaśniać mu sprawy z nią związane, warto poznać to, czego ono samo do tej pory zdołało się o swojej chorobie dowiedzieć. Możemy być bowiem bardzo zaskoczeni tym, jak dziecko ją sobie wyobraża, gdzie ją umiejscawia, jakie podaje powody zachorowania, jakie ma przekonania na jej temat, co w związku z tym sądzi o sobie oraz co mogą jego zdaniem sądzić o nim inni.

Dzieci dializowane o swojej chorobie najczęściej mówią tak: "mam chore nerki", "moje nerki się popsuły", " moje nerki nie działają", czasem jednak mówią "jestem chory, bo jestem w szpitalu", "jestem chory, bo muszę leżeć w łóżku", "mama mi powiedziała, że jestem chory, więc muszę być w szpitalu" albo "jestem chory, bo ciągle mi pobierają krew", "jestem chory, bo mam dializy" lub "jestem chory, bo nie siusiam", lub "źle siusiam lub coś jest nie tak z tym sikaniem".

Nerki umiejscawiane są, szczególnie przez młodsze dzieci, najczęściej w brzuchu, w klatce piersiowej lub na plecach.

Niepokój mogą budzić niektóre wyobrażenia chorego organu: "moje nerki to takie duże flaki", "moje nerki zgniły i teraz trzeba je wyciąć", "moje nerki się popsuły i teraz łażą po nich takie wielkie robale" lub "moje nerki są niegrzeczne", "moje nerki śmierdzą", "moje nerki są brzydkie".

Kiedy pytamy o przyczynę zachorowania, to możemy się dowiedzieć, że: "zachorowałem, bo byłem niegrzeczny", "...bo chodziłem po kałuży bez kaloszy", "...bo miałem złe myśli", "...bo nie chciałem się uczyć", "to za karę", "...bo za dużo biegałem", " to kara Boska", " to moja wina", "...to pokuta za grzechy"...

Konsekwencje choroby często formułowane są tak: "teraz muszę ciągle tu przyjeżdżać", "nic mi nie wolno", " oni (rodzice) o mnie zapomną", "oni się teraz bardziej kłócą", "przeze mnie nie ma pieniędzy", "najlepiej jak umrę, to nie będą mieli kłopotu", "co będzie ze szkołą", "nigdy nie będę mógł grać w piłkę", "mama jest teraz taka smutna i często płacze", "tata przeze mnie więcej pije", "dzieci mnie nie lubią, śmieją się ze mnie, ...bo jestem taki mały, taka brzydka, wstydzę się tych śladów na rękach", "nie mogę chodzić na imieniny, bo tam jest dużo pysznych rzeczy", "chce mi się pić, a oni mi nie pozwalają", "jak wracam do domu, to nie bardzo mamy o czym rozmawiać".

Rozeznanie w tym, z czym dziecko do nas przychodzi, w jego świecie i dotychczasowych doświadczeniach, w tym jaki ma stosunek do siebie, świata i własnej choroby ma ogromne znaczenie dla dalszego postępowania z dzieckiem. Daje szansę sprostowania, wyjaśnienia, uspokojenia, zdjęcia z dziecka poczucia winy i odpowiedzialności za chorobę, nauczenia, doinformowania. Daje możliwość zaplanowania indywidualnego systemu oddziaływań dla danego dziecka i jego rodziny, które będą mu pomocne w przystosowaniu do życia z chorobą i pomimo choroby.

Poczucie zagrożenia - główne obszary lęku i niepokoju u dzieci dializowanych
Poczucie zagrożenia u dzieci (szczególnie młodszych) związane jest głównie z konkretnymi sytuacjami, np. operacją, zastrzykiem, koniecznością pozostania w szpitalu - rozłąką z bliskimi, narkozą, kroplówką czy przetoczeniem krwi. Są to sytuacje zapowiadające ból, złe samopoczucie lub inne niedogodności. Po przeminięciu określonego przykrego zdarzenia, dzieci są w stanie odprężyć się, zająć zabawą czy powrócić do przerwanej aktywności.

Nieco inaczej jest u starszych dzieci, które potrafią antycypować przyszłość, a ich lęki i niepokoje dotyczą nie tylko aktualnej sytuacji, lecz związane są również z wyobrażeniami na temat ich przyszłego życia z chorobą, świadomości ograniczeń i konsekwencji, jakie ona ze sobą niesie.

A oto główne obszary lęku u dzieci dializowanych:

• lęk przed bólem i cierpieniem,
• lęk przed śmiercią,
• lęk przed zmianą wyglądu (np. niski wzrost), okaleczeniem (np. ślady pooperacyjne), zeszpeceniami,
• lęk przed rozstaniem,
• lęk przed izolacją, samotnością,
• lęk przed utratą kontaktu z otoczeniem,
• lęk przed utratą kontaktu z bliskimi,
• lęk przed odrzuceniem,
• lęk przed utratą miłości,
• lęk przed napiętnowaniem społecznym,
• lęk przed uzależnieniem od innych (psychicznym i fizycznym),
• lęk przed utratą kontroli,
• lęk przed ubezwłasnowolnieniem (uwiązanie do aparatury i instytucji sprawujących opiekę medyczną),
• lęk przed niesprawnością urządzeń technicznych, od których zależy ich życie (karetek pogotowia),
• lęk przed nowym środowiskiem,
• lęk przed obniżeniem jakości życia,
• lęk przed nieznanym,
• lęk przed znanym.

Poczucie zagrożenia jest źródłem wielu negatywnych emocji, takich jak: lęk, strach, niepokój, gniew, złość i inne. Towarzyszy temu często przygnębienie, niepewność, bezsilność, bezradność, poczucie osamotnienia oraz zachowania obronne. Silne, przykre emocje są niekorzystne także dla przebiegu procesu leczenia między innymi dlatego, że zniekształcają treść przekazywanych dziecku informacji, a nawet blokują ich dostęp do świadomości. Uniemożliwiają lub w znacznym stopniu utrudniają budowanie kontaktu i porozumienia.

Przedłużające się poczucie zagrożenia blokuje motywację wewnętrzną, racjonalną aktywność i zachowania prorozwojowe. Dziecko, które się boi, skoncentrowane jest na obronie doraźnej - przed bólem, niepewnością, bezradnością oraz na aktualnej zagrażającej sytuacji - tu i teraz. W takim stanie dziecko nie potrafi współpracować z lekarzem zarówno podczas określonych zabiegów, jak i w planowaniu przyszłości, wymagającej od pacjenta przebudowy jego trybu życia, zmiany przyzwyczajeń i upodobań, rezygnacji z dotychczasowych planów i zamierzeń.

Stres związany z poczuciem zagrożenia obejmuje cały organizm i osłabia jego siły obronne zarówno fizyczne, jak i psychiczne.

Oto niektóre możliwości pomocy nastawionej na zmniejszenie poczucia zagrożenia:

• kontrola bólu i cierpienia - chodzi tu o wyrobienie w dziecku przekonania, że istnieje realna możliwość zlikwidowania ich lub zmniejszenia oraz że istnieje konkretna osoba, która o to zadba i w trudnej chwili pomoże lub choćby będzie towarzyszyła dziecku i wspierała je swoją obecnością,
• obecność bliskich i upewnienie dziecka, że go nie opuszczą (w szerokim tego słowa znaczeniu),
• upewnienie dziecka, że jest kochane i potrzebne bliskim, że ma swoje miejsce w życiu rodzinnym i społecznym,
• wskazanie dziecku, szczególnie starszemu, różnorodnych możliwości samorealizacji,
• umożliwienie dziecku wywierania pewnego własnego wpływu na zdarzenia, na dalsze leczenie, choćby na sposób wykonywania zabiegów (oczywiście w dopuszczalnych granicach),
• aranżowanie sytuacji dających dziecku możliwość wyboru i podejmowania decyzji,
• informowanie dziecka o spodziewanym przebiegu choroby i uprzedzanie o niektórych działaniach z nią związanych,
• uczenie dziecka sposobów przystosowania się do niedogodności chorowania,
• upewnienie dziecka, że może liczyć na fachową pomoc teraz i w przyszłości,
• dbałość o stymulowanie rozwoju psychoruchowego, intelektualnego i społecznego,
• stwarzanie sytuacji umożliwiających odnoszenie sukcesu, budowania i umacniania poczucia własnej wartości i mocy,
• formułowanie planów i zamierzeń na przyszłość,
• budowanie społecznego systemu wsparcia dla dziecka i jego rodziny.